Er is veel onduidelijkheid rondom fibromyalgie en dat maakt ook dat begrip ontbreekt en er soms zelfs wantrouwen is naar mensen die hier last van hebben. De Gezondheidsraad adviseert nu voor het eerst om fibromyalgie wel te erkennen. Er is inderdaad veel onduidelijkheid, maar “vanwege de mogelijke ernst van de klachten” vindt het adviesorgaan het belangrijk om de klachten serieus te nemen.
Het advies werd opgesteld op verzoek van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het ministerie had naar de laatste stand van zaken rondom fibromyalgie gevraagd nadat een burgerinitiatief van Natalie Kramer, die zelf fibromyalgie heeft, de problemen op de agenda van de Tweede Kamer zette. De Gezondheidsraad dook vervolgens in de al bestaande onderzoeken naar fibromyalgie en ging om tafel met patiëntenorganisaties.
Wat is fibromyalgie?
Mensen krijgen de diagnose fibromyalgie als ze onder meer last hebben van pijn in hun spieren en bindweefsel in combinatie met stijfheid en vermoeidheid. Het lijkt een beetje op de klachten die reumapatiënten hebben. Maar in tegenstelling tot reumapatiënten, kan bij mensen met fibromyalgie geen lichamelijke verklaring voor hun klachten gevonden worden.
Geschat wordt dat zo’n 2 procent van de wereldbevolking last heeft van fibromyalgie. De Gezondheidsraad gaat uit van een soortgelijke schatting voor Nederland, wat neerkomt op ongeveer 350.000 mensen.
De Gezondheidsraad heeft het bewust over gezondheidsprobleem in plaats van ziekte, omdat er in de medische wereld discussie is over wat precies onder het begrip ‘ziekte’ valt.
Onduidelijkheid over ontstaan en behandeling
Wat precies de oorzaak is van fibromyalgie, is nog onduidelijk. Wetenschappers vermoeden dat fibromyalgie ontstaat door een combinatie van verschillende biologische, psychologische en sociale factoren. Er wordt bijvoorbeeld gedacht dat deze mensen een te sterke overdracht van prikkels hebben, waardoor ze overgevoelig kunnen worden voor pijn.
Toch zijn de gevolgen voor de patiënten soms groot. Door de chronische pijn komt hun sociale leven onder druk te staan en kunnen ze hun baan verliezen. Het duurt ook vaak lang voor mensen deze diagnose krijgen. Daarnaast krijgen ze soms ook te maken met sceptische zorgmedewerkers of verzekeringsartsen van uitkeringsinstantie UWV.
Een oplossing voor fibromyalgie bestaat nog niet. Hoewel de Gezondheidsraad een heel klein “gunstig effect” ziet bij enkele behandelingen, geldt dit effect nooit voor alle patiënten en is het ook onduidelijk of dit op de lange termijn aanhoudt.
Voor de behandeling van fibromyalgie kunnen zorgmedewerkers het beste kijken naar de richtlijnen die zijn opgesteld voor mensen met chronische pijn.
Niet alleen erkenning, maar ook meer onderzoek
Fibromyalgie is complex, concludeert de Gezondheidsraad, en daardoor is er waarschijnlijk ook nog zo weinig bekend over de gezondheidsproblemen. Tegelijkertijd denkt het adviesorgaan ook dat er meer onderzoek naar gedaan kan worden. Dan kunnen misschien ook goede behandelingen worden ontwikkeld.
In de tussentijd is het volgens de Gezondheidsraad belangrijk dat fibromyalgiepatiënten erkenning krijgen. Neem de klachten en gevolgen van fibromyalgie serieus en benader de patiënten met “een open en onbevooroordeelde houding”, luidt het advies. Dat geldt niet alleen voor zorgmedewerkers, maar ook voor andere betrokken instanties zoals het UWV.
Bron: Nu.nl 19-03-2024
Cesar & Mensendiecktherapie Joyce Ruys helpt mensen met chronische pijn en fibromyalgie. Uitgangspunt hierbij is dat u weer grip op uw klachten krijgt en uw kwaliteit van leven verbetert.
Voor vragen kunt u gerust contact met ons opnemen, of maak direct een afspraak.
